人民早报挺,比超多药品无法报废

2020-05-01 06:58 来源:未知

政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助。

一问

(原标题:医保目录调整,或将改善罕见病患者用药现状)

最近,一场名为冰桶挑战的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对渐冻人的爱心。这场慈善秀虽然带着冰,却解冻了罕见病,人们开始关注罕见病。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65至1之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有几千种。渐冻症是其中一种,存活期只有35年,患者服用的药物每月在三四千元以上,无法报销,负担沉重。 有人提出,能不能把罕见病纳入医保?毕竟慈善秀募集的善款只能管一时,救不了几个人。纳入医保就不一样了,等于有了制度保障。理由也很充分,一些国家和地区把大量罕见病纳入医保,大部分患者得到救治。 确实,我国正在一步步建立疾病保障机制,基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道兜底线,让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。然而,受我国发展水平所限,当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系。 首先,把罕见病纳入医保,投入成本过高,效果却非常不好,不符合保险分担风险的建立法则。比如渐冻人症,一年要花费四五万元药费,患病人数很少,却无法治愈。还有些病一年光吃药就要几百万元,但是也不能改善患者的生存质量,面临的致死风险仍然极大。 其次,医保的制度定位是低水平、广覆盖,罕见病需要的是高水平投入,超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保,无异于小马拉大车,欲速则不达。 那么,政府能不能做点什么来救助他们?政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长渐冻人生存时间的药物,但是很贵,政府可以鼓励国内药厂研发药物,生产仿制药物。类似的孤儿药,政府要保障供应,以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中,放手让社会组织开展多种形式的救助,成为政府之外的重要补充力量。 其实,在很多时候,你、我、他的微援助,在政府的手仍够不到的时候,力量之强大,就像冰水给我们的刺激一样,让人为之一振,大呼过瘾。

医学能做什么

瓷娃娃、渐冻人、睡美人、狼人症……随着社会对罕见病关注度的不断提升,人们对于这些疾病名称不再感到陌生,但鲜有人知道,药物供应问题以及高昂的药费,正在成为影响罕见病患者用药的一大难题。3月13日,国家医保局公布新版医保目录调整范围,罕见病等重大疾病治疗用药将获国家医保新药品目录优先考虑。

病因不明,没有特效药,不可治愈

孤儿药,是罕见病药物的别称。由于研发生产企业较少,成本高昂,孤儿药的价格也往往令罕见病患者望而却步。以戈谢病为例,患者每年的药物支出费用高达70万-200万。

记者:我国现在有多少渐冻人? 瓷娃娃罕见病关爱中心公众参与项目官员孙月:对于渐冻人症患者数量,国家现在没有具体的数据统计,是按人口的比例来推算的,其发病率大概是十万分之二到十万分之四。此外,全球还有50006000种罕见病,比如成骨不全症、重症肌无力等。根据国际卫生组织的统计,罕见病的发病率大概在0.65到1。 中国医师协会:2005年我们发起了全国首个渐冻人救助公益项目融化渐冻的心,目前登记在册的渐冻人患者3900余人,项目为其中的2900名困难患者提供了援助服务,目前已形成20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络。 记者:以目前的医疗水平来看,渐冻人是否真的无法治愈? 北京协和医院神经科主任崔丽英:渐冻人症学名叫肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS,是运动神经元疾病中最重的一种,为世界五大绝症之一。患者全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致行动受限,致残致死率较高,属于不可治愈的罕见病。 北京协和医院神经科副主任彭斌:渐冻人症被称为神经系统癌症,病因至今不明,也没有治疗的特效药物。但其发病较慢,如果及时进行支持治疗,营养跟得上的话,生存时间比较长,如霍金。渐冻人症并不损伤重要的器官,只是肌肉无力,导致生活质量下降,身体瘫痪。患者最终死亡的原因是并发症,而非渐冻人症。 记者:目前,医学界对渐冻人症采用的治疗方法是什么?治疗药物以进口药为主吗? 彭斌:医学上,对渐冻人症还没有根本的治疗方法,只能是支持疗法。患者肌肉萎缩吞咽困难,则给予鼻饲或经皮胃造瘘;如呼吸肌无力,呼吸不畅时,医院会给患者上呼吸机。目前国际承认且惟一通过美国食品药物监督局批准的治疗药物为利鲁唑,这种药物只能延缓发病的进程,适用某一类型的患者,还起不到根本治疗的作用。国内对于渐冻人症关注不够,研发资金不足,国产药物处于临床试验阶段。 二问 医保能做什么 目前大多数药物不在医保名单,不能报销 记者:一个渐冻人每月的治疗加药物开销大概是多少?渐冻人症等罕见病的治疗和药物医保能报销吗? 孙月:按照发病阶段,渐冻人症患者每月的医疗开销是不同的:初始阶段用药,每月大概需要价值5000多元的进口药;随着病情的发展,他们需要无创呼吸机,国产的一万七八千左右,进口的要三四万元;几乎所有的渐冻人症患者,最后都要走到切开气管、使用有创呼吸机的阶段,这会更贵;患者24小时都需要呼吸机,所以需要两台呼吸机。 从理论上讲,患者可以在家里进行护理,但是因为缺乏专业护工、良好环境,很多渐冻人只能长期住重症监护室,有时一天就消耗数千元。 人社部相关负责人:治疗罕见病的药物,如果在医保药品目录中,与其他疾病一样由基本医保报销;如果使用药物不在目录中,不能报销。如果治疗费用高,符合大病保险相关报销政策,可以按照大病保险政策报销。 孙月:渐冻人症的药物(除了维生素等极便宜的药)、呼吸机等都是不能用医保报销的。在能治疗罕见病和延缓发病、维持生命的药物中,只有少数几种被列入医保名单。因此,我们每年都向政府呼吁,应该将治疗罕见病的药物纳入医保名单。 中国医师协会:利用大病保险进行报销的前提是,住院或者门诊特定疾病,累计自付费用超过当地设定的起付线后,进行报销。各地报销目录大多参考基本医保的报销目录,因此难以纳入大病保险报销范围。 三问 社会能做什么 从了解开始,从接纳做起,用爱传递慈善 记者:目前,国内有没有针对渐冻人以及其他罕见病的专业帮扶机构?筹资渠道有哪些?冰桶挑战发挥了多大的作用? 孙月:我所知道的有王甲渐冻人关爱基金,东方丝雨罕见病关爱中心,中华融化渐冻人联合会等。 我们瓷娃娃罕见病关爱中心一直接受来自政府、企业、公众的捐款,已经有6年服务罕见病社群的历史,早在2009年就在中国社会福利基金会下设瓷娃娃罕见病关爱基金。但筹资过程中遇到一个挑战:社会对罕见病的关注度不高、了解不多,我们要花很长的时间跟别人解释什么叫做罕见病。 截至目前,因为冰桶挑战,共有36788人参与捐助,善款共689.83万元,将集中在一起建立瓷娃娃冰桶挑战专项基金。近期,我们会成立专项基金监督委员会,对基金使用进行全面监督。 中国医师协会:融化渐冻的心公益项目已运行10年,开展义诊咨询、病友关爱、药品援助、呼吸机援助、电脑辅助看护设备援助、志愿者家访、支持中心等。主要由企业提供药品、设备等进行援助。 此外,8月26日,我们和中国红十字基金会共同发起的中国的渐冻人专项善款救助账号启用。 记者:如何看待冰桶挑战这种慈善形式?社会应该如何帮助渐冻人? 中国医师协会:一般的公益活动很难引起大家的关注,冰桶挑战以一种奇特的方式进行爱心接力,这对于医师协会的公益项目来说,也是一种启示和挑战。希望能有更多的人了解并关注渐冻人的救助和服务,帮助患者及家属树立积极治疗、坚强生活的勇气和决心。 孙月:相对于以前过于强调渐冻人家庭的惨况,冰桶挑战这样的形式反而更温暖一些。如果大家能感受到渐冻人生命的存在,这样的公益形式就是好的。现实中,可能大家感觉渐冻人症患者需要钱、设备,但在我们的数据统计中不完全是这样的。渐冻人症等罕见病群体的需求非常多样。例如,我们每天都会接到求助,说有的学校拒绝罕见病患儿入学。在我看来,由于大多罕见病没有有效的治疗方法,对他们人文、心理层面的关怀更为重要。公众首先应该做的,就是了解和接纳罕见病群体,支持他们融入社会,让他们能够更有尊严、更有价值地生活下去。

据不完全统计,我国约有2000万罕见病患者。《中国罕见病群体生存状况调研报告》显示,我国罕见病患者治疗时遇到最大的困难主要包括治疗费用过高、缺乏医疗技术以及无法购买到合适的药品或药价太高。

本网了解到,目前我国罕见病患者用药保障的主要途径包括基本医保、大病医保、慈善救助等多种方式,但由于种种原因,罕见病患者群体的用药保障并不完善,部分患者因病致贫、因病返贫现象较为突出,有的患者甚至因为药费负担过重长期得不到有效治疗。如何加强罕见病患者群体用药保障,已经成为一个急待解决的社会难题。

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脊髓性肌萎缩症患儿/美儿SMA关爱中心供图

医保目录动态调整关注孤儿药

多年来,关于将罕见病药物纳入医保的呼声从未间断,但由于罕见病治疗药物多属进口药物,价格昂贵,受“广覆盖、保基本、可持续”的医疗保障原则约束,纳入医保的罕见病病种数量仍然较少,罕见病患者的用药保障和救助水平较低。

3月13日,国家医保局公布《2019年国家医保药品目录调整工作方案》,目录调整将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。对此,罕见病发展中心创始人兼主任黄如方说:“此次目录调整对的罕见病的高度关注,意味着国家对于罕见病的重视程度又上升了一个高度。”

哪些孤儿药有望成为此次医保目录调整的“幸运儿”?黄如方认为,一方面要考虑药物是否在临床上有明确诊断路径,对该疾病切实有效,另一方面可能要考虑到社会关注度、涉及患者的数量等方面。

此次目录调整,对于药企同样有着重要意义。若孤儿药不被纳入医保,意味着市场愈发狭小,且无利可图。此次目录调整对罕见病药物的关注,无疑也给外资药企加速在中国上市孤儿药以及本土企业加强研发生产的新动力。

“从这次的医保药品目录调整机制中,足见国家在解决‘罕见病用药保障’这个全球性难题上的决心和魄力。”诺华集团总裁尹旭东对本网表示,“诺华一方面会积极将更多罕见病药物引入中国,让患者用得上,同时愿意积极配合国家医保局,通过常规准入或谈判等方式,推动诺华罕见病药物进入医保目录,让更多患者用得起。”

据了解,诺华深耕罕见病领域多年,在超过60个罕见疾病领域开发了治疗药物和技术,此前两轮医保谈判中,诺华有5个罕见病用药通过谈判进入了国家医保目录。

探索建立罕见病社会保障机制

“解决罕见病患者用药保障问题,光靠医保远远不够。”全国政协委员、北京大学第一医院丁洁教授表示,“由于我国罕见病患者人数总体较多,医疗需求量巨大,而且很多孤儿药药价高昂,从医保控费和公平性的角度讲,将孤儿药都纳入进医保并不现实。”

“罕见病药物制度和医疗保障体系的完善,政府应发挥主导作用。”丁洁认为,应当建立由政府主导、多方参与、多方筹资的罕见病专项医疗基金,并结合大病医疗保险政策,联动加强对罕见病患者的医疗保障。

实际上,在罕见病救助和保障方面,我国各地方政府在积极探索各种模式。从2005年起,上海、青岛、浙江等地就已经相继出台了具有地方特色的罕见病药物保障模式。

以“青岛模式”为例,2012年,青岛市实施由财政出资、医保经办的大病救助制度,2017年左右建立了“基本医疗保险 大病医疗保险 补充医疗保险 社会救助”的多层次医疗保障体系,将部分罕见病药物、特材和精准诊疗项目纳入大病保险等基本医疗保障范围。

“青岛探索出的大病救助模式值得推广,尤其是多方支付的理念正契合当下罕见病患者用药保障的特殊情况。”黄如方表示,“特别是政府部门应当与药企谈判,通过以量换价的形式合理降低药价。”

但由于各省市的经济水平、疾病情况不同,“青岛模式”能否在全国普遍推行值得商榷。青岛罕见病保障制度制定者、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅也曾在媒体采访中表示,青岛所能做的地方探索是有限的,要继续深入还须顶层设计的推进和国家宏观层面的罕见病社会保障政策。

尹旭东建议由国家医疗保障局牵头,联合多个政府部门,建立一个多方参与、多方筹资的系统,从筹资到保障全链条打造一个中国特色的罕见病医疗保障体系,保障罕见病患者的权益。“作为企业方,我们也非常愿意支持政府开展这方面的创新机制的研究及该体系的建立,践行企业社会责任。”尹旭东说。?

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脊髓性肌萎缩症患儿和亲友在一起/美儿SMA关爱中心供图

商业保险应发挥补充保障作用

除基本医疗保险外,商业保险也是我国医疗保障体系的重要组成部分,在建立和完善我国社会保障体系的过程中发挥着不可替代的作用。然而,整体而言,我国的商业保险在罕见病领域的覆盖程度并不高,市场上很少有重疾险产品将罕见病纳入承保范围当中。

有专业人士分析,这一方面是因为大多数罕见病属遗传性疾病,而遗传病不属于重大疾病的保障范围;另一方面,罕见病发病率低,患者群体数量少,样本数据少,保险公司无法对罕见病进行合理定价,难以保障保险产品本身的公平性。

业界较为普遍的观点是,商业保险可以参与到由政府主导、多方筹资、多方支付的大病医疗救助体系当中,尤其在单个疾病的保障当中可以发挥重要作用。

实践中,已有保险公司进行这样的尝试。据相关媒体报道,2012年,中国人保健康辽宁分公司通过补充协议方式,将肺动脉高压专项补偿纳入由该公司承办的城镇职工和居民补充医疗保险的报销范围,截至2016年8月5日,共补偿339人次,补偿390.70万元,形成了基本医保、商业健康保险和公益慈善的协同互补作用。

“这是保险公司以补充医保的形式参与到社会救助体系的一种方式,此外,一些非遗传性、发病率较高的罕见病也在努力纳入到部分保险产品当中。”中国人民保险健康股份有限公司一位保险精算师对本网介绍。

“罕见病患者只是相对而言属于少数群体,少数群体的正当权利和公平性问题也应当得到充分的尊重。中国罕见病患者的救治靠的不是一个企业、一个专家、一个组织,而是要靠多方协力甚至全社会的共同努力。”黄如方说。

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